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2つの目的と、一つの目標。

明日、大阪へ向かいます。
車旅です。
大阪、和歌山から徳島へ行く旅です。

目的はフェルメール。大阪市立美術館です。
フェルメールが描いた絵の、
35枚のうちの6点が今大阪美術館にあります。
オランダ、デン・ハーグの現地でも見たことの無い絵が来ています。
とても貴重な絵画です。


そしてもう1つの目的。

うちの31の娘はマルファン症候群。
息子は27歳。原発性硬化性胆管炎。そして潰瘍性大腸炎を患っています。

私は被爆二世です。
父親が宇品で被爆しました。
その因果関係かあるのかないのかは全くわからないところですが。
二人の子どもらが持つ3つの国の難病指定の疾患。

10年くらい前にブログを始め、病気関連の情報収集、こんな病気もあるんだよ、という発信、同じ病の人との交流、、
そんなことをしてきました。

ブログをするに、同じ病の人との交流、それに伴って消化器官等の病の方、肝移植、手術、治療、薬、現在の病の医療の最新情報・・・、
そんな情報のやり取りの場がブログでした。

北は仙台、南は鹿児島。
大阪、神奈川、京都、徳島、
会いに行ったり会いに来てくださったり。
日頃励まし、励まされ、互いが共に一生懸命生きてきました。
ご本人だったりご家族がその病気だったり。
今まで8人の方に10年以上掛けてお会いしてきました。

そこにはブログという、文字でしか疎通できないものをとっぱらい、ちゃんと握手する、ハグする。ありがとうと言える、
ちゃんとそこに私がいる、相手がいる。
私にとって会う事は、感謝を伝える為だったり、
文字だけの世界から抜け出して、実際に「会う」という、
会ってお礼が言いたい為に、そこへ逢いに行く。そんな事を実現させたくて今まで会いに行ったりしていました。

病気を乗り越え、家族を支える、健気な「人」
がいる。

我が子くらいの歳の、懸命に生きた青年が宇宙へ溶け込んだ日。
その子にどれだけ支えられたか、友が支えたか。
京都の。24歳でした。亡くなる少し前、私は京都へ会いに行きました。
私は一生忘れません。

今回の旅も、そんな人たちと出逢う旅です。

大阪では、息子と同じ難病の奥さまを支えながら子どもたちを育て奮闘する方。若いパパさんです。会えるかな、どうかな。

和歌山では息子と同じような腸疾患を抱え、辛い治療を耐え、家族を支える、私の娘くらいの歳の女の子。初めてお会いする予定です。

徳島では、病気をお持ちではないけども私のブログを読んでずっと傍にいてくれる人。

今回会えないけど、徳島の、やはり腸疾患を抱え、それでもいつも傍にいてくれる人。
初コメントをくれた、同じ歳の方。

一人一人に会って、握手をするのが目的の旅でもあります。


フェルメールが描いた絵、35点しかないうちの、6点が大阪に来ることも、これはこれでとても魅力的ですが、
私にとってはこの旅で、
子どもらと同じ様な病を持った、懸命に生きる人たちと会う、という、
大きな意味を持つ旅でもあります。


今回の大きな私の目標は、
「うちへ帰る」です。
こんなに車で移動したことがないので、不安ではありますが。

フェルメールを観て、
大阪、和歌山、徳島で会いたい方に会って、

4月16日。
ちゃんと自分の足で家へ帰ることを目標にしています。